El 18 de febrero de 1906 nació cerca de Viena Hans Asperger, que fue quien en 1944 describió el síndrome que lleva su nombre.
El Síndrome de Asperger es un tipo relativamente reciente de Trastorno del Desarrollo que también se englobaría dentro del espectro autista.
Hans Asperger, pediatra austriaco, fue el primero que describió con exactitud el conjunto de síntomas que caracterizaba a un conjunto de niños que no acaban de cuadrar bien en el diagnostico del autismo clásico (el descrito por Kanner).
A partir de 1994, el Síndrome es reconocido como entidad propia por el D.S.M.-4 (Manual estadístico de diagnóstico de Trastornos mentales). Sin embargo, todavía hoy, sigue habiendo un amplio debate teórico sobre si el S.A. puede considerarse un trastorno independiente del Trastorno Autista o si se trata del mismo trastorno en su versión de mayor rendimiento (menor afectación).
CARACTERISTICAS GENERALES
Hans Asperger, ya en sus primeras descripciones, hablaba de unos niños con sociabilidad disminuida por su falta de interés por las ideas, sentimientos de otras personas o por el juego de otros niños (niños solitarios, en su mundo, egocéntricos) o con una sociabilidad anómala ya que, cuando entraban dentro de la relación social, lo hacían de una forma que los otros etiquetaban de extraña. Estos niños suelen utilizar un lenguaje pedante, como profesores, con tecnicismos, a veces, con una entonación peculiar, que los hace extremadamente raros, haciendo que parezcan personas mayores.
En ocasiones, su lenguaje es acompañado de ideaciones mentales o palabras inventadas, que no se ajustan a la realidad. Al ser preguntados por las mismas suelen tolerar muy mal que se les corrija, contradiga, o que se les interrumpa en su exposición. Ello puede provocar una reacción fuera de tono del niño que simplemente "no comprende que no le comprendan".
Otra característica a destacar es la restricción en sus áreas de interés. Estos intereses son únicos e intensos, de tal forma que dominan totalmente su vida. Las ciencias naturales, números, tecnología, etc..son algunas áreas de su interés y en los que pueden llegar a ser verdaderos expertos en la materia y aplicar en ella una creatividad inusitada. La memoria puede estar extremadamente desarrollada para áreas específicas de su interés.
Son niños que pueden tener un nivel de inteligencia dentro de la normalidad, incluso el problema no está tanto en que no sean capaces de estructurar un habla aparentemente "correcta" sino en que ésta no se emitirá con intenciones de comunicación recíproca.
No entienden el lenguaje metafórico y difícilmente los chistes. El tono de la voz es plano sin ningún manifestación emocional. Tienen un sentido del humor especial, diferente. A diferencia de los autistas clásicos, los Asperger suelen expresar el deseo de adaptarse socialmente y tener amigos, al menos, desde el momento que empiezan a ir a la escuela. Sin embargo, pronto se suelen sentir profundamente frustrados y desilusionados por sus dificultades sociales.
La dificultad consiste no en una falta de deseo de interacción sino una falta de efectividad para establecer o mantener relaciones. Sencillamente no saben cómo "conectar" socialmente con sus iguales. Pese a todos estas limitaciones, cuando un sujeto con S.A. logra establecer un vínculo de amistad con otro compañero y se siente comprendido, suele mostrarse como un amigo incondicional, fiel y honesto. Sin embargo, difícilmente entenderán que este amigo pueda compartir también la amistad o el tiempo con una tercera persona. Los sujetos con S.A. siempre dicen lo que piensan aunque sea "socialmente inadecuado, incorrecto o inoportuno" y no entienden por qué no debe ser así.
Como ocurre con otros trastornos que cursan con déficits de las habilidades sociales o de la capacidad intelectual, no existen dos niños iguales y cada caso puede presentar peculiaridades específicas, si bien todos ellos presentan desviaciones o anormalidades en estos tres aspectos del desarrollo:
1- Capacidad de desarrollar conexiones y habilidades sociales.
2- Uso adecuado del lenguaje con fines comunicativos.
3- Características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes, con una limitada gama de intereses.
Es importante destacar que el Síndrome de Asperger tiene una alta comorbilidad con otros trastornos del desarrollo:
1- Trastorno de Déficit de la Atención- Hiperactividad (T.D.A.H.).
2- Motor o de coordinación de movimientos.
3- Trastorno Obsesivo-Compulsivo.
4- Trastorno específico del lenguaje (Dislexia, Hiperlexia).
5- Trastorno aprendizaje no verbal.
6- Depresión-Ansiedad.
Dada esta comorbilidad, suele ocurrir, debido todavía al desconocimiento del trastorno, que algunos niños presenten diagnósticos erróneos con las limitaciones que ello supone para su correcta intervención.
ESTRATEGIAS DE INTERVENCION
Hemos descrito al niño con Síndrome de Asperger con una peculiar forma de entender el mundo y de relacionarse con sus iguales. Ello no es fruto del capricho o las circunstancias ambientales del entorno del niño, sino de un funcionamiento neuropsicológico del que falta aun mucho por develar. Intentar entender este funcionamiento es vital para afrontar con éxito la elaboración de un programa educativo y conductual adecuado.
Recomendaciones recogidas en la Guía de la Federación Asperger de Andalucía, las estrategias pueden concretarse en:
1- Empleo de apoyos visuales en cualquier proceso de enseñanza. Se trata de buenos "pensadores visuales". En la escuela, como para seguir rutinas diarias, pueden utilizarse listas, pictogramas, horarios, etc.
2- Asegurar un ambiente estable y predecible. Dado a su falta de estrategias para adaptarse a cambios ambientales, de producirse estos, hay que anticiparlos de forma gradual respetando algunas de sus rutinas.
3- Favorecer la Generalización de los aprendizajes. Se trata de establecer programas específicos que permitan transferir los aprendizajes en el ámbito educativo al ámbito de la vida real. Por ello se recomienda que los programas educativos se lleven en los contextos más naturales posibles.
4- Asegurar pautas de aprendizaje sin errores. Sobre todo en la etapa escolar, suelen mostrar baja tolerancia a la frustración. Esto último, unido a su actitud perfeccionista puede llevarle a episodios de enfado o rabietas cuando no logran conseguir el resultado esperado. Hay que asegurarse, en lo posible el éxito con una graduación de tareas y retirada progresiva de las ayudas.
5- Descomponer las tareas en pasos más pequeños. Las limitaciones en las funciones ejecutivas recomiendan descomponer una actividad larga en pequeños pasos secuenciados.
6- Ayudar a organizar su tiempo libre, evitando la inactividad o la dedicación excesiva a sus intereses especiales.
7- Programa específico de habilidades y competencias. Con las personas con S.A. no podemos dar nada por supuesto. Interpretar una mirada, reconocer las intenciones de los otros, respetar turnos conversacionales, etc... requerirá el diseño de un programa específico.
8- Incluir los temas de su interés para introducir el aprendizaje de nuevos contenidos.
9- Prestar atención a los indicadores emocionales para prever y prevenir posibles alteraciones en el estado de ánimo.
10- Evitar en lo posible la crítica y el castigo.
La intervención debe producirse en el ámbito familiar y también en el escolar. Los padres y la esceula deben conocer los mecanismos para interactuar con eficacia.
DESARROLLO A LO LARGO DEL CICLO VITAL
El niño preescolar:
No existe un cuadro único y uniforme del síndrome en los primeros 3 o 4 años. El cuadro temprano puede ser difícil de distinguir del autismo más típico. Algunos niños pueden tener retrasos en el desarrollo temprano del lenguaje, con una "recuperación" rápida entre los tres y los cinco años. Hay que tener en cuenta que algunos de estos niños, en general, los más inteligentes, pueden no presentar ningún retraso en su desarrollo temprano a excepción de cierta torpeza motora. A pesar de que estos niños pueden relacionarse de un modo aparentemente normal en su entorno familiar, los problemas aparecen cuando entran en el entorno preescolar.
El niño en Primaria:
Es frecuente que en esta etapa el niño no haya sido todavía diagnosticado adecuadamente. Ya se ha presentado cierta problemática conductual (hiperactividad, falta de atención, agresión, rabietas...). Probablemente a estas alturas, el niño ya habrá sido catalogado como "inmaduro" por sus escasas habilidades sociales y su forma "especial" de comportarse. Sin embargo el niño puede ir consiguiendo progresos importantes en la escuela en ciertas áreas como la lectura mecánica o el cálculo. El profesor se sorprenderá probablemente al ver las áreas de interés obsesivas del niño que, a menudo, entorpecerá el curso normal de la clase pero en las que puede ser sobresaliente. La mayoría de niños Asperger mostrarán algún interés especial en hacer alguna amistad. Puede ser un niño o un grupo en concreto, pero tendrá dificultades en mantenerlas ya que el contacto será superficial.
La Adolescencia:
En esta etapa, los problemas principales continúan siendo los relacionados con la adaptación social y de conducta. Presentan inmadurez en el terreno afectivo. Siempre dicen lo que piensan, son "trasparentes", con poco sentido de discriminar lo que es correcto decir socialmente en cada situación particular. Presencia de reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a la situación. Sentimientos de incomprensión y soledad. Descuido de la higiene personal y el aspecto físico. Poco interés en arreglarse o vestirse a la moda. En esta etapa pueden aparecer episodios de depresión en parte debido a la frustración por no entender el mundo que les rodea. Si el aprendizaje no presenta dificultades especiales, sus resultados académicos pueden seguir siendo aceptables, seguirán, pero, su tendencia a malinterpretar la información, en particular el lenguaje abstracto o figurativo. La atención y la organización siguen presentando problemas.
El adolescente asperger puede establecer amistad con otros estudiantes siempre que compartan sus intereses en áreas tales como los ordenadores, matemáticas, ciencias naturales, etc.
Con un tratamiento adecuado los Asperger pueden desarrollar una serie de capacidades y habilidades de adaptación que les permita mejorar sus condiciones de vida. Muchos asperger se han convertido de adultos en brillantes catedráticos, científicos, etc., llevando una vida sin mayores dificultades, si bien los problemas sociales ahora se pueden trasladar al terreno emocional y de relación con la pareja.
A modo de síntesis, las siguientes características permiten orientarnos para reconocer el Síndrome de Asperger:
HABILIDADES SOCIALES Y CONTROL EMOCIONAL
• No disfruta normalmente del contacto social.
• Se relaciona mejor con adultos que con los niños de su misma edad.
• Tiene problemas al jugar con otros niños.
• No entiende las reglas implícitas del juego.
• Quiere imponer sus propias reglas al jugar con sus pares.
• Quiere ganar siempre cuando juega.
• Prefiere jugar solo.
• Le cuesta salir de casa.
• El colegio es una fuente de conflictos con los compañeros.
• Por lo general no le gusta ir al colegio.
• Es fácil objeto de burla y/o abusos por parte de sus compañeros, que se suelen negar a incluirlo en sus equipos.
• No se interesa por practicar deportes en equipo.
• Tiene poca tolerancia a la frustración.
• Cuando quiere algo, lo quiere inmediatamente.
• Le cuesta identificar sus sentimientos y tiene reacciones emocionales desproporcionadas.
• Llora fácilmente por pequeños motivos.
• Cuando disfruta suele excitarse: saltar, gritar y hacer palmas.
• Tiene más rabietas de lo normal para su edad cuando no consigue algo.
• Le falta empatía: entender intuitivamente los sentimientos de otra persona.
• Puede realizar comentarios ofensivos para otras personas sin darse cuenta, por Ej.: "que gordo".
• Tiene dificultad para entender las intenciones de los demás.
• No tiene malicia y es sincero.
• Es inocente socialmente, no sabe cómo actuar en una situación.
• A veces su conducta es inapropiada y puede parecer desafiante.
• No entiende los niveles apropiados de expresión emocional según las diferentes personas y situaciones: puede besar a un desconocido, saltar en una iglesia, etc.
• No se interesa por la última moda de juguetes, cromos, series TV o ropa.
HABILIDADES DE COMUNICACIÓN:
• No suele mirarte a los ojos cuando te habla.
• Interpreta literalmente frases como: "hay miradas que matan".
• Se cree aquello que se le dice aunque sea disparatado.
• No entiende las ironías como: "A ti no te gustan los helados".
• Habla en un tono alto y peculiar: como si fuera extranjero, cantarín o monótono como un robot.
• Posee un lenguaje hiperformal, hipercorrecto.
• Inventa palabras o expresiones idiosincrásicas.
• En ocasiones parece estar ausente (como en la luna), absorto en sus pensamientos.
• Habla mucho.
• Se interesa poco por lo que dicen los otros.
• Le cuesta entender una conversación larga.
• Cambia de tema cuando está confuso.
HABILIDADES DE COMPRENSION:
• Le cuesta trabajo entender el enunciado de un problema con varias frases y necesita que le ayuden explicándoselo por partes.
• Tiene dificultad en entender una pregunta compleja y tarda en responder.
• No comprende porqué se le riñe, se le critica o se le castiga.
• Le es difícil entender cómo debe portarse en una situación social determinada.
• Tiene problemas para vestirse.
• Se suele poner las zapatillas o la camiseta del revés o no encuentra el camal del pantalón.
• Suele no ser bueno con los puzzles.
• Tiene una memoria excepcional para recordar datos, por ejemplo: fechas de cumpleaños, hechos sin importancia, etc.
• Le gustan las asignaturas lógicas como las matemáticas y las ciencias en general.
• Aprendió a leer solo o con escasa ayuda a una edad temprana.
• Su juego simbólico es escaso (juega poco con muñecos) o demuestra escasa imaginación y creatividad.
• Es original al enfocar un problema o al darle una solución. Tiene un gran sentido del humor.
INTERESES ESPECIFICOS:
• Está fascinado por algún tema en particular y selecciona con avidez información o estadísticas sobre ese interés. Por ejemplo, los números, vehículos, mapas, clasificaciones ligueras o calendarios.
• Ocupa la mayor parte de su tiempo libre en pensar, hablar o escribir sobre su tema.
• Suele hablar de los temas que son de su interés sin darse cuenta si el otro se aburre.
• Repite compulsivamente ciertas acciones o pensamientos. Eso le da seguridad.
• Le gusta la rutina.
• No tolera bien los cambios imprevistos (rechaza un salida inesperada).
• Tiene rituales elaborados que deben ser cumplidos. Por ejemplo, alinear los juguetes antes de irse a la cama.
HABILIDADES DE MOVIMIENTO:
• Tiene una pobre coordinación motriz.
• No tiene destreza para atrapar una pelota.
• Tiene el niño un ritmo extraño al correr.
• Le cuesta abrocharse los botones o hacer un lazo con la cordonera de los zapatos.
OTRAS CARACTERISTICAS:
Miedo, angustia o malestar debido a:
• Sonidos ordinarios, como aparatos eléctricos.
• Ligeros roces sobre la piel o la cabeza.
• Llevar determinadas prendas de ropa.
• Ruidos inesperados.
• La visión de ciertos objetos comunes.
• Lugares ruidosos y concurridos.
• Ciertos alimentos por su textura, temperatura.
• Una tendencia a agitarse o mecerse cuando está excitado o angustiado.
• Una falta de sensibilidad a niveles bajos de dolor.
• Tardanza en adquirir el habla, en pocos casos.
• Muecas, espasmos o tics faciales inusuales.
Materiales y links de interés sobre la temática:
"HACIENDO FRENTE: Una guía de supervivencia para personas con el Síndrome de Asperger" Autor: Marc Segard - Edición de Abril de 1997.
"ESTRATEGIAS SIMPLES QUE FUNCIONAN. Una guía para maestros y educadores" Autora: Brenda Smith.
"AUTISMO Y SINDROME DE ASPERGER" Autor: Simon Baron Cohen.
Película "Mary and Max": Uno de los protagonistas padece Asperger. Se numeran los rasgos de un 'Aspie'.
http://www.asperger.es/libros.php
http://www.asperger.org.ar
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